Fuente: El País

 La dieta celiaca, más difícil con la crisis

Estos enfermos gastan al mes 120 euros más que el resto de la población en productos básicos

Los celiacos (las personas con intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena) gastan al mes unos 120 euros más que el resto de la población (1.459,20 ¤ al año) en productos básicos, como el pan, la harina o galletas. Por eso, la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) ha alertado hoy sobre el impacto de la crisis en estos enfermos y ha reclamado ayudas económicas.

Las ayudas económicas son más necesarias que nunca", ha declarado Manuela Márquez, directora de la asociación. "En este momento, la comunidad de Madrid ultima los presupuesto para 2010, por lo que le pedimos que no olvide los compromisos contraídos", ha añadido.

Éstos se refieren concretamente al contenido de la proposición no de ley, aprobada por la Asamblea de Madrid en noviembre de 2007, que se comprometía a "realizar, antes del 30 de junio de 2008, un estudio sobre la enfermedad celíaca y otras intolerancias alimentarias más prevalentes en la Comunidad de Madrid, de cuyas conclusiones se derivarán las posibles medidas a adoptar, incluidas las ayudas económicas a las familias afectadas con menores rentas".

La asociación asegura que ese estudio se terminó en diciembre de 2008 y que todavía no se ha dado a conocer. Por eso, dicen, el proceso de concesión de ayudas económicas se encuentra paralizado.

En España hay al menos 450.000 celíacos, de los que apenas 40.000 están diagnosticados.

La verdad es que me parece una excelente noticia que cada vez se vayan extendiendo más este tipo de iniciativas. Mis felicitaciones a todas las asociaciones que han estado detrás fomentando que las empresas den este paso.

Esta vez los nuevos establecimientos están en Barcelona, Lleida y Palma de Mallorca. Os copio y os pego la información de los restaurantes que se han adherido.

Cantàbria, 1 Barcelona 08020
Caravel.la "La niña", 18 Barcelona 08017
Concell de cent, 502-504 esq. Marina Barcelona 08013

Felipe II, 137-139 Barcelona 08027

Garrofers, 49-53 Barcelona 08016

Gran de Gràcia, 35 Barcelona 08012
Gran Vía de les Corts Catalanes, 194 Barcelona 08004
Pg. Sant Gervasi, 88 (esq.República Argentina, 279) Barcelona 08023
Pz. de Urquinaona, 10 Barcelona 08010

Viladomat, 196 Barcelona 08015
Riera Blanca,112 Hospitalet Llobregat 08903

Pz. de Urquinaona, 10 Barcelona 08010
Viladomat, 196 Barcelona 08015

Riera Blanca,112 Hospitalet Llobregat 08903
Baró de Malda, 6 Hospitalet Llobregat 08901

Ronda de Zamenhof, 1 Sabadell 08201
Crta. Barcelona, 558 Sabadell 08204

Rambla de la Pau, 23 Vilanova I la Geltrú 08800
Prat de la Riba, 7 Rubí 08191
Pg. de Ronda, 52 Lleida 25006
Jaume II, 17 LLeida 25001 973

Rambla Sant Sebastia, 57-59 Bajo-1 Santa Coloma de Gramanet 08921

Rambla del Celler, 15 Sant Cugat del Vallés 08190
Fausto Morell, 3 Palma de Mallorca 07005
Mª Auxiliadora, 180 Badalona 08912
Miquel Biada, 2 Mataró 08302
Passatge Torre Palauet, nº 3-5. Mataró II 08303

Fuente: CSIC

 Continúa el estudio de investigación: “Identificación de estrategias de prevención de la enfermedad celíaca mediante el estudio de las interacciones entre los factores genéticos, la alimentación y el patrón de colonización microbiana intestinal en neonatos y lactantes” 

Contacto: Instituto del Frio (IF), Consejo Superior de Investigaciones científicas (CSIC) Tel. 91 549 00 38 (297/296)

Bueno, pues por fin ayer nos dieron los resultados de la biopsia de mi hija pequeña. Seguimos sin tener nada muy concluyente. El intestino estaba un pelín "arañaíllo" (palabras textuales) pero las vellosidades estaban bien y no había linfocitos intraepiteliales... la doctora dice qeu con unos anticuerpos negativos y esta biopsia no me la puede diagnosticar como celíaca.

Seguimos, por tanto, sin saber lo que tiene. La especialista piensa que tiene una diarrea crónica inespecífica, algo muy frecuente en niños de hasta 3 años y que se suele superar con la edad. Yo a estas alturas ya no sé qué pensar.

Puesto que el gluten no le sienta bien y la fibra tampoco, de momento le han quitado las dos cosas de la dieta. Le van a hacer un seguimiento en el hospital, para ver si con la dieta baja en fibra y sin gluten evoluciona, y a los 2 años le haremos provocación con gluten, en un momento en que esté con las cacas bien, a ver si con el gluten empeora.

Así están las cosas, todo muy inconcreto y muy inconcluyente. Yo sólo espero que con la dieta mejore y que en algún momento nos diagnostiquen en firme.

Ante una respuesta un pelín extraña que acabo de encontrarme en una de las entradas del blog, quiero aclarar algo que creo es de suma importancia.

 Alguien me ha dicho (con gran contundencia y rotundidad) que no hacen falta más anticuerpos que los antigliadina, por ser lo suficientemente específicos. Sin comentarios.

El Protocolo de Detección Precoz de Enfermedad Celíaca dice lo siguiente:

 "Anticuerpos antitransglutaminasa tisular humana de clase IgA (AAtTG): Los AAtTG se han mostrado como los marcadores más útiles y hoy en día existe acuerdo generalizado en utilizar sólo los AAtTG para el cribado de EC. También está disponible la determinación de AAtTG de clase IgG, especialmente útil en caso de déficit de IgA asociado a EC. "

Anticuerpos     Sensibilidad    Especificidad

Antigliadina       75-90               82-95

Antiendomisio     85-98              97-100

AtTG                 90-98              94-97

Unicamente aclarar esto, para que podáis desde vuestra posición de pacientes o padres, EXIGIR que os hagan las pruebas completas, para que no os suceda lo que a mí. A mi hija le han tenido que pinchar tres veces, y todo porque la primera vez no me tomaron en serio. Varios meses después todavía no sabemos lo que tiene la niña.

Estamos esperando los resultados de la biopsia, y espero esta vez salgamos de dudas. La verdad es que últimamente me están entrando sospechas de que a lo mejor es otra cosa (por varias razones), pero aunque finalmente no fuese celíaca, sigue siendo exigible que nos hagan las pruebas completas a la primera, y no nos estén mareando durante meses. Os animo a exigir un trato mejor para vosotros y vuestros hijos.

Bueno, yo cada día estoy más segura de que mi hija pequeña es celíaca también, igual que su hermana. Como ya os conté, le van a repetir los análisis de anticuerpos, porque la vez anterior salieron negativos pero la niña sigue teniendo signos clínicos de la enfermedad, y la prueba genética fue positiva. Quedamos con la doctora en que le íbamos a aumentar la cantidad de gluten ingerido, con vistas a estos análisis (que le harán mañana).

Pues bien, ha sido incrementarle la cantidad de gluten en la dieta, y empezar la niña con cacas blandas, amarillas, y a encontrarse peor. Irritable, nerviosa, llorona, me rechaza la comida, me rechaza los biberones, no los quiere ni ver, y sigue sin andar (le está pasando lo que a la hermana, con 16 meses no anda, la hermana no anduvo hasta los 20 y todo por el puñetero gluten/veneno). 

La verdad, estamos ya desesperados. ¿De qué nos ha servido ir al hospital hace meses para prevenir? Tanto diagnóstico precoz y tanta historia, y qué mal funciona todo.

Ya he decidido que la próxima vez que vea a la doctora (que será el día 8 de enero Dios mediante), le voy a pedir ya la biopsia. Me da igual que los análisis de mañana salgan negativos, a mi hija le sienta mal el gluten, digan lo que digan los análisis. La doctora hasta ahora era reticente a hacer biopsia, ya la última vez que la vi se lo estuvo pensando, está empezando a planteárselo... y creo que ya cuando le diga el empeoramiento que ha sufrido la niña, me dará el volante sin problemas.

La verdad es que estoy un poco indignada. Llevo desde junio, DESDE JUNIO, yendo de médicos con este tema, y no han sabido resolverme nada hasta ahora. Encima al principio me miraban por encima del hombro (pobre madre histérica). Es indignante. A ver si ya de una p*** vez le hacen la biopsia y dan con ello.

De todos modos ya he decidido que si finalmente la biopsia y todas las pruebas son negativas pero yo veo que le sienta mal el gluten, se lo acabaré quitando de la dieta aun a pesar de no tener resultados positivos, porque paso de estarle dando veneno a mi hija todos los días. Si después de haber hecho todas las pruebas de rigor, éstas son negativas pero a ella le sienta mal el gluten, se acabó el gluten.

Me estoy planteando intentar hablar mañana con la doctora. Lo malo es que mañana no tengo cita, y encima en plenas vacaciones, lo mismo ni está. Pero ya que voy a los análisis, yo creo que si me paso por Gastro y pregunto por ella, la mujer me recibiría (porque a estas alturas ya sabe que algo va mal y que no exagero, claro, a estas alturas ya no soy una madre histérica). La ventaja de eso sería que le podría decir que le haga la biopsia ya, que no queremos esperar. Y yo creo que me da el volante sin problemas.

En fin, ya os contaré. Me tienen frita con este tema, de verdad, absolutamente frita. Si no hubieran pasado de mí olímpicamente en la primera visita y le hubieran pedido todo lo que yo les sugerí, ahora no estaríamos como estamos.

Bueno, pues ya hemos vuelto del Niño Jesús, y el resultado de la prueba genética es positivo para las dos hermanas. Ambas tienen el gen DQ2. En el caso de la mayor ya lo sabíamos, pero en el caso de la pequeña era una gran incógnita.

Ya tenemos por tanto una valiosa información, es susceptible genéticamente de desarrollar la enfermedad celíaca. Ahora la gran duda es ¿la pequeña es sólo portadora o es también celíaca? Las pruebas de anticuerpos salieron negativas, un resultado de 0,5 cuando el positivo es por encima de 10. Un negativo bajísimo. La doctora cree que no es celíaca, que no ha desarrollado la enfermedad, pero yo veo en ella signos y síntomas tan similares a los de su hermana, que ya no lo sé.

A finales de mes le van a hacer otra analítica repitiéndole el test de anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa, y además le van a mirar las IG's de otros alimentos (pescado, leche, huevo, y también gluten) para ver si tuviera algún problema de sensibilidad a algún alimento, ya que yo estaba sospechando también de otras posibles intolerancias y lo vamos a mirar.

En Madrid tenemos tres nuevos telepizzas que ofrecen pizza sin gluten, uno de ellos el de mi barrio

Los establecimientos que se han adherido a esta iniciativa son:

Parece que en el hospital ya se han dado cuenta de la importancia de la situación, y van a hacerle la prueba genética a mis dos hijas. Por fin van a mirar a mis dos hijas como lo que son, hermanas y por tanto portadoras de genes similares! Que hasta ahora parecía que yo era una histérica por decir que temía que mi segunda hija fuese celíaca (con los mismos síntomas de la mayor y siendo hermanas... y aún así me miraban raro algunos médicos, pobre madre histérica).

La pequeña de mis hijas lleva ya casi 6 meses estancada en peso. Le han mandado un estimulante del apetito porque no queremos que se deteriore más, además de la dieta sin lactosa, sin fibra y baja en gluten (pero no sin gluten para no negativizar). Está haciendo las cacas mejor y parece que va subiendo algo de peso, aunque muy despacito.

Lo de hacerle la prueba genética me parece importante. Si la prueba sale negativa ya sabríamos que es prácticamente imposible que sea celíaca. Si sale positiva, pues es un factor más a tener en cuenta, para tomar la decisión de hacer o no biopsia, que de momento no quieren hacérsela por tener todas las pruebas resultados normales. Pero los síntomas siguen ahí. En este caso la prueba genética resulta de vital importancia.

Menos mal que se han dado cuenta de que mis hijas son hermanas, portan los mismos o similares genes, y eso hay que tenerlo en cuenta. "Sólo" me ha costado un montón de meses y de visitas al médico, pero al final han abierto los ojos. ¡Aleluya!